13 il əvvəl həkimlərin "Evə aparın, öləcək" söylədiyi körpəsini sinəsinə sıxıb yaşadan fədakar ana Səadət Bayramovadan aldığımız müsahibəni sizə təqdim edirik. Qeyd edim ki, Səadət xanımın bir övladı dünyasını dəyişib, bir oğlu əlildir, qızı Fatiməni yaşatmaq üçün isə illərdir hayatla döyüşür... Siz müsahibəni oxuduqda bir ananın nələrə qadir olduğuna heyrət edəcəksiniz... Ümid edirik, çarəsiz anaya maddi yardımınızı əsirgəmiyəcəksiniz, siz də bu mübarizədə ona kömək olacaqsınız...
- Səadət xanım, kömək üçün saytımıza müraciət etmisiniz. İnanıram ki, xeyirxah insanlar yardımlarınızı sizdən əsirgəmiyəcək. Eyni zamanda sizin kimi fədakar anaları oxucularımıza tanıtmaq istərdik. O cümlədən bir xəstəliklə necə mübarizə aparılır, bu eyni taleli insanlara bir ümid işığı olar... Fatimənin doğulduğu gündən başlayaq...
- Fatimə ....mənim yaşama ve savaşma səbəbim... Özümüzü dərk etməyə başladiģimizdan özümüz ücün, gələcəyimiz ücùn nələr düşünür xəyal edirik. Məndə də belə oldi... Bir oğlum 1994-cü ildə anadan olub, ikinci körpəm 1998-ci ildə 4 ayliq dünyasini dəyişdi. 2002-ci ildə cox arzusunda oıduğum bəm-bəyaz, uzun kiprikli, yanaqlari al gül rəngində, adini belə cox öncələr düşündüyüm Fatiməyi Zəhram dünyama gəldi. ilk gördüyümdə mələyimi, caşdim desəm doğrudur. O qədər gözəldiki... Çox ağir doğuş kecirmişdim, ölümdən dönmüşdük ikimiz də... 5 N-li doğum evinin baş həkimi məni ziyarət etdi, təəccübünü gizləyə bilmədi; qizim cox şükür körpə də, sən də sağ qalmisiz, anan namaz üstəymiş - dedi. Sonradan öyrəndim ki, həkimin yaxin qohumu eyni mənim vəziyyətimdə olmuş, nə ananı, nə uşağı xilas edə bilməmişlər. Evimizə gəldik, uçmağa qanadım yoxdu ailəmiz tamamlanmışdı. Mələyim böyüsün, uzun hörükləri olsun, məktəbə, rəqsə, idmana getsin. Söz vermişdim özümə qizim sakit, başiaşaği, passiv olmasını istəmirəm, aktiv, mübariz, sosyal insan olacaqdı mənim qızım, ehhh nələr nələr düşünürəm... Bilmirdim bizi nələr gözləyirmiş...
- Bəs, Fatimənin xəstə olduğunu necə bildiniz?
- Anlaşılmaz şeylər baş verirdi, hər körpə kimi deyildi Fatimə. Qəribəliklər vardı, 25 günlükdü, hidrosefaliya oldu. Halsız, hissiyyatsız, heç bir reaksiyasız... Çox həkimlərə apardıq. Bir həkim vardı, dedi ki, qızım, möhkəm ol, bağlanma uşağa, 3, 5, 10 gün yaşayar-yaşamaz bilinmir. Evə gəldik, donmuşdum, hiss etmirdim, körpəmə baxa, yaxınlaşa bilmirdim. Qoxu gəlirdi mənə, ölüm qoxusu .... Ağlamağa başladı mələyim üc gündən sonra, sanki ana, mənə bax, yaşat məni, deyirdi... Və beləcə Tanrı mənı ayıltdı sanki, bütün qorxularım getdi, anidən sarıldım körpəmə, 20 günlük müalicəni cox müsbət qəbul etdi bir həftəyə başın acılmış bütün tikişləri capıqlaşaraq sanki hec olmamış kimi bitişməyə başladı.
- Beləcə, həyata tutundu balaca Fatimə...
- Hə, kabus bitdi düşünürdüm, amma problemlər bir-birini əvəz edirdi... Doğularkən ayağının üstündə olan ödem getdikcə artmağa başladı, taa qarnınacan, burada da zülal çatışmazlığı olmasına baxmayaraq uzivist tərəfindən yanlışlıqla ağır nefrit diaqnozu aldıq ... Bu arada həkim axtarışları davam edirdi və yeni yeni də qorxunc diaqnozlar alırdıq; resedivverən bronxit, allergik bronxit, astma, larinqotraxeit, vərəm, hepatit ve.s ... Bu xəstəliklər söyləndikcə sanki icimdə bir tərslik hissi yaranırdı, inada balamı yaşatmalıydım... Ətrafda nələr danışılır-nələr söylənir xatırlamaq belə istəmirəm... Dua, dua, dua .... Beləcə, qram-qram qazandım Fatiməni, hər ayın bəlli bir günündə cəkirəm mələyimi, cəkisi artib deyə sevindiyimdən telefon edirəm yaxìnlarìma...
- Bir az da Fatimənin məktəbindən bəhs etsəniz...
- Beləcə, bitməyən xəstəxana yatişları, tükənməyən dərman almalar gəldik səkkiz yaşımıza. 15 sentyabr ilk məktəb günü gözəl kecdi, evə gəldik erkən yatdı Fatimə . Bir saatdan sonra qusmayla oyandı... Və qıcolmayla Nevroloji xəstəxana qaçdıq. Neyrocərrahların qərarı bu oldu ki, hidrosefaliyadır, təcili şuntlama əməliyyatı olunmalıdır. Əməliyyatı istəmədım. Qonşu dövlətə üz tutduq (bankdan borc pul aldıq), oradakı müayinələr əməliyyatı qətiyyətlə rədd etdi. Amma Kistik Fibrozis diaqnozunu səkkiz yaşinda almış olduq. O anki hissimi desəm, əməliyyat olunmadı deyərəkdən özümü qalib, qəhrəman kimi hiss edirdim. Kistik fibrozisin nə olduğunu bilmirdim. Evə gəldik araşdırmağa başladım. Məlum oldu ki, indiyə qədər yaşadıqlarımız oxunmamış kitabın ön sözü imiş, jurnalmış... (ağlayır)
- Ölkəmizdə bu xəstəliyin müayinəsi yoxdurmu?
- Xeyr, kistik fibrozisin nə diaqnozu, nə müalicə üsulları, yəni qızımın davamlı nəzarətdə ola biləcəyi bir yer, həkim yoxdur. Bu azmış kimi Azərbaycanda eyni xəstəlikli insanların olması da utanmadan inkar olunur. Araşdırmağa basladığımdan dünyam qaraldı, depressiyaya girdim, çox ağır günlərim başladı. Tamam özümə qapandım, qızımın üzünə-gözüne baxa bilmirdim, qacırdım balamdan, yenə də o qoxu gəlirdi mənə.
- Daha sonra özünüzdə necə güc tapdınız?
- Bir müddət depresiyadan oldum, anidən gələn güc məni mecbur etdi, ayağa qalxım, müalicə alım, cıxım depressiyadan. Belə də etdim .O gündən döymədiyim qapı, məktub yazmadığım əlaqədar instansiyalar qalmadı. aldığım cavablar dəyişmədi; bu xəstəliyin müalucəsi yoxdur. Halbuki müalicəsi olmayan bir cox xəstəlik varki uyğun müalicə alaraq normal həyatlarına davam edirlər. Xarici ölkələrdə yeni müalicə üsullarıyla eyni xəstəlikli insanlar ömürlük sosial paketlə təmin olunurlar. Fatimənin xaricdəki kistik fibrozisli uşaqlardan fərqi nədir???
- Bir az da Fatimədən bəhs et...
- Fatimə çox həyat doludur, həyatdadir, vacib olan müayinə və müalicə almadan yaşayır... Amma problemləri var, dişləri tökülür, boyu geri qalır, hər yemək öncəsi kreon icməsə qarìn ağrìsı kəsilmir, vitamin mineral gündəlik qəbul etməzsə şoka girir.
- Dərmanları necə alırsız?
- Gündəlik həyatı vacib dərmanları olmalıdır. 67 manat pensiya alır, hansını alım o pula? Oğlum da əlildir. İki əlil ovladıma baxdiğımdan, təhsilli olsam da işləyə bilmirəm. Həyat yoldaşım ali təhsillidir, amma işi yoxdur, o da bu vəziyyətdən özünə qapalıdır.
- İnsanlara nə söyləmək istərdin?
- Yoruldum artıq... Düşünürəm, nə edə bilərəm, bu qədər carəsizliyi qəbul etməkmi? YOX!!! Belə bir xarakterə, beyinə sahib deyiləm.... Savaşmaqmı? Kiminlə? Mələyimin üzünə baxmağa utanıram. Çünki, pul olsa onun xarici ölkədə müalicəsini davam etdirə bilərdim. Balamı yaşada bilərdim. Nə qədər səhiyyə nazirliyinə müraciət etmək, yalvarmaq olar? Fatimənin bitib tükənməyən sualları qarşısında acizəm... Ana, niyə boyum cıxmır, dişlərim tökülür, qarnım niyə ağrıyır, kreonum qurtarıb, niyə almadın, Türkiyədəki uşaqlar aerozol, fizioterapiyalar edirlər, mən niyə bir yerlərə getmirəm müalicə ücün? Bu zaman intihar etmək istəyirəm utancımdan...
Qeyd edim ki, kistik fibrozis xəstələri ömür boyu gündəlik xüsusi dərmanlar qəbul etməlidirlər ... Vitaminlər, minerallar,onların mütəmadi analizi,buxar yoluyla nəfəs açıcılar,nebulazerlə buxar yoluyla alınan antibiotiklər ,həzm dərmanları, fermentlər və.s. bunlarln hec biriylə Fatimə tə'min olunmur. Fatimə yatarkən mən necə ağır nəfəs alıb verməsini izləyirəm və üreyim parçalanır... Öksürük tutdumu, əlim ayağım əsir, heç bir gərəkən nəfəsaçıcı dərman, antibiotik olmadığından sodalı isti siya qalır əlacımız...
Ümidim xeyirxah insanlaradır. Xahiş edirəm, balamı yaşatmaq üçün bizə maddi yardım edin. Bizim buna çox ehtiyacımız var.
// azadqadin.az
